Approche de la réalisation de l'infrastructure DHDP
La DHDP mobilise le talent d'experts de tout le pays pour mettre au point un logiciel de pointe qui permettra d'exploiter des découvertes fondées sur les données pour le cancer et d'autres maladies. Cet appareil sera installé à travers les sites participants au Canada et contient des outils spécifiques qui aident à assurer la confidentialité, l'accessibilité et la traçabilité des données au sein d'un cadre fédéré de gouvernance des données, permettant aux chercheurs de construire des modèles sophistiqués d'apprentissage machine et d'apprendre collectivement à partir des données sans jamais partager les informations sensibles sur les patients.
Écosystème d'apprentissage fédéré
Afin de minimiser les risques pour la vie privée des patients, la DHDP utilise un modèle fédéré pour soutenir la recherche pancanadienne. Dans ce modèle, les données des patients restent sur le site où elles sont générées et ne franchissent jamais les frontières institutionnelles, locales ou provinciales. Les établissements de santé participants conservent le contrôle et l'autonomie de leurs propres données. Seules les statistiques globales ou les modèles d'intelligence artificielle sont transférés entre les sites par le biais de notre logiciel.
Grâce à l'écosystème d'apprentissage fédéré de la DHDP, les membres pourront collaborer à des projets cliniques et de recherche qui utilisent divers types de données, notamment des données génomiques, d'imagerie, administratives, de résultats et d'utilisation des ressources.
Vie privée dès la conception
Le cadre de gouvernance des données protégeant la vie privée et les technologies de science des données de la DHDP transformeront la recherche collaborative en matière de santé. Notre cadre de gouvernance des données est fondé sur le principe de la protection de la vie privée dès la conception, ce qui signifie que la sécurisation des données des patients et la garantie des intérêts de l'individu sont au centre de toutes nos actions.
Normes internationales
Des normes internationales seront adoptées et mises en œuvre dans les domaines des données, de la politique et de la technologie. En s'appuyant sur les normes et initiatives internationales, dont beaucoup ont été élaborées par nos propres experts et leaders d'opinion canadiens, la DHDP garantit une qualité, une cohérence et une interopérabilité élevées. Les normes et initiatives clés d'organisations telles que la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH), l'American Society for Clinical Oncology (ASCO), Health Level Seven International (FHIR) et l'International Cancer Genome Consortium (ACGC), permettront d'harmoniser les politiques, les ontologies et l'interopérabilité. Au fil du temps et de leur expérience, les membres de la DHDP peuvent également jouer un rôle en influençant les normes et les initiatives internationales afin de garantir que les besoins canadiens continuent d'être satisfaits.
Principes FAIR
L'adoption des principes FAIR permet aux données d'être faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables. Les principes FAIR seront intégrés au cadre de gouvernance des données de la DHDP et aux technologies de gouvernance des données afin d'exploiter pleinement le potentiel de nos riches sources de données. Grâce à la mise en œuvre des principes FAIR, la DHDP constitue une source de données fiable en veillant à ce que les données soient gérées efficacement et puissent être partagées et utilisées de manière appropriée dans le réseau.